Толику нужна помощь! Хочу жить, играть и двигаться как все здоровые дети!

Здравствуйте!
Так случилось что радость и беда в наш дом пришли вместе. 02.11.2012 г. родился долгожданный и желанный сын, Лаврентьев Анатолий, и сразу стало ясно что с ребенком что-то не так, он был очень слаб. Врачи не могли понять что с ним. 2.5 года было положено только на установление диагноза, мы регулярно бываем в Хабаровске, два раза были в Москве в разных НИИ, сдали огромное количество генетических анализов, много раз консультировались с разными клиниками он-лайн и по эл.почте. Я очень переживала, что не имея диагноза мы не сможем вовремя помочь Толику с лечением.
И вот в апреле 2015 года поставлен диагноз- лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера. Заболевание не излечимо во всем мире, Трансплантация Костного Мозга в нашем случае уже не поможет. Толик не сидит, не ходит, не держит голову, не удерживает ничего в руках. Он очень любит общаться с детьми, смотрит с удовольствием мультики, он очень позитивный и жизнерадостный малыш.
Дело в том, что ему необходима индивидуально подобранная инвалидная комнатная кресло-коляска. Пересмотрев огромное их количество я остановилась на одной рекомендованной изначально лечащим врачом, будучи в Москве на обследовании мы ее посмотрели и примерили. Коляска очень хорошо подошла. Она регулируется по всем параметрам (высота, глубина, ширина) и растет вместе с ребенком. Вот только насчитали нам за нее 266 тыс. рублей+доставка 10500.
Коляска выданная по программе реабилитации инвалидов (инвалидность у Толика с 4 месяцев) оказалась очень велика и совсем не удобна - ноги до подножек не достают, поддержек груди и бедер нет, спинка опускается совсем чуть-чуть, нет абдуктора. Коляска для более взрослого и не такого беспомощного ребенка. Нам пришлось от нее отказаться...
Прогулочную коляску стоимостью 284 тыс. рублей мы уже оплатили, в июле ждем ее доставку. В сборе средств на ее покупку нам также помогли обычные люди.
Дорогие Комсомольчане и все неравнодушные люди, помогите в сборе средств для приобретения комнатной коляски Х:Панда производства R-82 Дания для Толика. Использование этой коляски жизненно необходимо для моего сына, к сожалению он проведет в ней всю свою жизнь.
Не проходите мимо нашей беды, мы такие же Комсомольчане как и вы....
Группа Толика http://ok.ru/tolikunuzh
форум http://khabmama.ru/forum/topic198217.html
С уважением, мама Толика , Хмелькова Юлия т. 8-909-849-43-37
Сбор средств на карты мамы Толика, Хмельковой Юлии
СБ 4276 7000 1637 6273
СБ 63900270 9007671281
ВТБ 4150 3900 0861 4393

 

Заболевание Толика прогрессирующие и мне бы очень хотелось чтобы он смог увидеть, услышать, потрогать, почувствовать и понять мир в котором он живет. Сейчас у него есть такая возможность- он видит, слышит, понимает. Что будет дальше- одному только Богу известно. Я надеюсь на лучшее.

 

для Толика открыт сбор на 100СП Хабаровскhttp://www.100sp.ru/purchase.php?pid=26 ... tent=index

 

Спасибо. Всего хорошего Вам и вашим близким.

 

могу вам посоветовать хорошего массажиста, если вам показан. Как мама особого ребенка может чем-то советом ещё помочь?

 

Здравствуйте, Natytylichka! Очень рада буду за совет по массажисту. Массаж нам показан ежемесячно, к тому же "специфический", не каждый специалист этим владеет.

 

Открыт Благотворительный сбор для Толика на сайте 100 сп Комсомольск. http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=272112 , отчеты о поступлении средств на форуме ЛедиКлуб http://***dv.ru/forum/showthread.php?p=681109#post681109