ПОДАРИТЕ РЕБЕНКУ ШАНС РАСТИ И ЖИТЬ!

История надежд и испытаний...

Рубен и Наталья очень хотели ребеночка. К его появлению подошли ответственно. За год до зачатия обследовались в Центре планирования семьи, сдали необходимые анализы, по рекомендации врачей пили витамины.
И вот Наташа (ей было 28 лет) забеременела. Счастью не было предела! Началось приятное ожидание рождения ребеночка.
Всё было хорошо до шести месяцев беременности.
Наташа попадает на сохранение в роддом № 2 г.Петрозаводска, причина – многоводие. Будущая мама сдает различные анализы, но инфекции врачи не находят, анализы хорошие. Всё равно Наталья пропивает курс антибиотиков.
Уже потом в выписном эпикризе Наташа прочитает, что оказывается у нее был уреаплазмоз и пиелонефрит…. Но про это – вопросы врачам…. Также и по поводу того, почему Наталью не направили на консультацию в Генетический центр? Одни вопросы. Но ответов нет и не будет, а есть маленькая девочка, которая страдает с самого рождения…
На сроке 36 недель Наташа почувствовала, что ребеночек перестал шевелиться.
Срочные роды – сутки идут схватки. Зеленые воды после прокола пузыря.
Кесарево сечение – эпидуральная анестезия. Но укол сделали не так как нужно. Наталья чувствует одну половину тела, ей больно…. Делают дополнительный наркоз в вену. Наталья находится в бессознательном состоянии – она не видит, как родилась ее доченька.
Когда Наташа пришла в себя, медперсонал показал ей доченьку и быстро унес. Девочка была синенькая, что означает сильную гипоксию в родах. Были синяки на личике.
Десять дней Кирочка лежит в ИТАРе.
Затем маму и Киру переводят в Детскую Республиканскую больницу Карелии.
Уже в больнице обращают внимание, что на спинке на шейном отделе у девочки синяки. Врач предположила о возможности того, что девочку в роддоме уронили… И опять про это – вопросы к врачам роддома. Ответы на них мы не получим никогда…
В больнице Кира с мамой находятся целый месяц, из которого двенадцать дней девочка выхаживалась в кювезе. Состояние у девочки тяжелое: стонет постоянно, запрокидывает головку, сосет очень вяло, ребенка постоянно трясет. Проводится полное обследование Кирочки: УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ. Лечение – прием диакарба.
Отклонений у ребенка не нашли!
Киру выписали из больницы (с диагнозом – смешанная гидроцефалия) после того, как она набрала вес – 2700 гр. Но состояние девочки не улучшилось… При выписке врачи сказали маме, что к годику девочка станет нормальной, может будут небольшие задержки в развитии и боли в спинке, но всё компенсируется, если с ребенком заниматься. Велено было продолжить прием диакарба и фенибута.
И началась жизнь Кирочки дома с любящими мамой и папой.
Радоваться бы… Но состояние девочки только ухудшалось. В течение двух с половиной месяцев девочка постоянно кричала, тряслась, запрокидывала головку, сосала вяло.
Наталья отправляется с Кирой на консультацию к невропатологу в детскую поликлинику № 2 г.Петрозаводска.
Врач дает направление в Детскую городскую больницу. И только там наконец-то ставят правильный диагноз и находят генетическую проблему, которая и послужила развитию всех болезней и отклонений Кирочки - хромосомная аберрация - делеция короткого плеча 8 хромосомы.
После телемоста с Московским институтом Генетики стало окончательно ясно – диагноз правильный… Прогноз врачи дать не могут. Кирочка – единственный ребенок в нашей стране с такой генетической поломкой…
Мама попыталась обратиться в заграничные клиники. Получила отказ…
Про свою жизнь сейчас Наташа говорит, грустно улыбаясь: «День сурка…»
Кира не видит, лежит. К звукам прислушивается. Гулять ребенку не удобно – выросла из коляски…
Часто болеет. Даже сопли приводят Киру к реанимации. При температуре 37,5 начинаются судороги. По месяцу лежат в инфекционной больнице… За свою коротенькую жизнь Кира побывала в реанимации семь раз!
Сейчас у девочки идут зубки (девять уже выросло). Температура поднялась до 39 градусов! И опять больница…
Наталья – мужественная мама! Мама, которая знает, что ВЫЛЕЧИТЬ ее единственную любимую дочь НЕ ВОЗМОЖНО…
Но возможно сделать жизнь Кирочки лучше. Например, удобная коляска позволит Кире гулять подольше, курсы массажа поддержат тонус мышц, и многое другое.
И Кира знает, что добрые люди смогут помочь. Обязательно смогут!

Недавно в газете появилась статья о Кирочке:
http://www.onlinegazeta.info/karelia....ine.htm

Крик о помощи
Помогите Кире улыбнуться

Ни первая улыбка, ни первый слог, ни первый робкий шажок – ничего этого не случилось в жизни маленькой петрозаводчанки Киры Кивирьян, хотя девочке уже год и семь месяцев. Девочка тяжело и – самое страшное – безнадежно больна. У нее хромосомная аберрация (заболевание головного мозга), органическое поражение центральной нервной системы в тяжелой степени и прочее – перечисление всех диагнозов займет едва ли не страницу. Врачи не давали ей и года жизни, но с первого дня родители отчаянно боролись за дочку. И девочка жива, но жизнь ее далека от радостей здорового ребенка: Кира не видит и не узнает своих родителей, не может самостоятельно двигаться. Ее мучают сильные боли. И процесс этот только усугубляется.
– Баюкаю, смотрю на ее судороги и знаю, что вот сейчас они одну за другой убивают клеточки ее мозга, – говорит мама Киры Наташа. – С каждым днем он способен все на меньшее.
Два года назад у беременной Наташи не взяли генетический анализ, хотя беременность не была благополучной. Была ли это врачебная ошибка – теперь не так и важно, важно – могут ли помочь врачи ребенку сейчас. Многочисленные светила российской медицины, к которым обращались супруги Кивирьян, разводят руками: генетические заболевания редко поддаются лечению, а в Кирином случае и вовсе ничего нельзя сделать.
Смириться с этим очень трудно, но родители считают, что если ребенка нельзя вылечить, то хотя бы облегчить его страдания можно. И в Челябинске есть клиника, единственная, которая готова взяться за реабилитацию Киры. Девочке обещают снять часть симптомов. На лечение и проживание там нужны немалые средства. Так же, как нужны они и на инвалидную коляску (кресло-коляска для детей-инвалидов «Кимба» стоит порядка 150 тысячи рублей): та, что предоставляется государством бесплатно, Кире не подходит.
– Мы с мужем были бы так счастливы, если бы дочка однажды нам улыбнулась, – как-то сказала Наташа.

http://www.vitasite.ru/katalog-centrov/med_centre/kiya/ сайт клиники в Челябинске
Прайс с ценами там есть.
ПРИМЕРНАЯ СТОИМОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ + ДОРОГА + ЖИЛЬЕ (нужно снять в Челябинске) 80 тысяч рублей.

На покупку кресла-коляски для детей-инвалидов «Кимба» требуется 153000 р.







http://vkontakte.ru/club19288464 группа Кирочки "Вконтакте" - очень нужна помощь с приглашениями!

Окажите любую посильную помощь:
-материальную
-пригласите друзей или незнакомых
-напишите туда, где по Вашему мнению окажут помощь малышке
-душевную поддержку
-совет
Если каждый из нас проявит милосердие - материальный вопрос будет закрыт.

КОНТАКТ Наталья Кивирьян

+79116628000 сотовый телефон
(88142) 71 98 10 домашний телефон
185032 Петрозаводск ул. Трудовые резервы д. 7/1 кв. 37 - домашний адрес

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

СБЕРБАНК
Банк получателя : СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ
Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
номер карты 676196000013990073
К/CЧ 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ 40817810555007964303
Получатель КИВИРЬЯН НАТАЛЬЯ ВЛАДИМИРОВНА

Для иностранной валюты:
Please pay in favour of Kiviryan Natalia Vladimirovna
to my account № 42307 978 0 2500 120010348
with Karelian office № 8628/01128 Sberbank,
Severo-Zapadny head offise,St.Petesburg Russia (SWIFT:SABRRU2P) -
Карельское ОСБ №8628/01128 Сбербанк (Северо-Западный банк)
С.Петербург/Росиия (СВИФТ:SABRRU2P)
СЧЕТ №42307 978 0 2500 120010348
Получатель : Кивирьян Наталья Владимировна

ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК № 41001455980184

ВЕБМАНИ

USD - Z 394109897316
ЕВРО - Е 240132053750
РУБЛИ - R 424678988920

 

страшно это...жить и знать, что шанса на выздоровления у крохи нет. Тяжеленный крест несут...
Попробую перечислить сколько-нибудь денежек, как из финансовой канавы выберусь.

 

NATKA, да вообще кошмар
Тоже постараюсь хоть чуток да помочь

 

бедная малышка,как жалко.
немножко помогла,перевела денежку.

 

Ужас! Как всё это страшно!! На днях как выбирусь , тоже перечислю малёк

 

Все так ужасно Очень жалко родителей малышки....и саму Киру посильно помогу...

 

помогла, чем смогла

 

Спасибо девочки